孩子的爸爸孔继安说：“最担心的就是孩子不出汗，反复发热会把内脏烧坏。还有一点就是，他没有疼痛感，内部发炎也不知道，所以等发现时就很难治疗。”

因为受不了儿子的病，妈妈在他5岁的时候离开了家。家里还有两个姐姐，爸爸的负担很重。

最近爸爸孔继安听说个能给儿子治病的好消息，他联系到北京的专家，想要再试试。孔继安说：“专家说，如果外胚层发育异常没法治疗，不是外胚层的就可以治疗。”可现在，这父子俩是想治病，却没有钱。孔继安说：“现在还有一部分医药费没有交上，已经花了7万多元钱，已经没有一分钱了。”