一年来四处寻医，吴伦姣已经花了10多万。她和老公都刚刚30出头，还有一个读小学三年级的儿子。老公在月亮湾附近帮人开货车，一个月赚3000多块钱，两人一有点钱就拿去给孩子看病。一家人现在和别人合租在月亮湾花园14栋504的一间三房里，四口人挤在其中的一个房间，房东看他们可怜一直没涨房租。“等这一次基因结果出来再看看，如果真的是基因问题就可能只有放弃了。”无奈之下，吴伦姣开始在母乳妈妈喂养群里求助。

　　虽然并不清楚孩子所患何病，但媛媛仍是一家人的掌上明珠。媛媛的父亲要忙于工作挣钱，而只要一回到家，他都会抢着抱小孩。而媛媛9岁的哥哥，也锻炼成了一个懂事的小大人，陪同妹妹去看病时，会帮妈妈拎东西，有一次吴伦姣拿着剪刀想剪一下媛媛鼻饲上的胶布，“童童以为我要伤害妹妹，大声哭着喊，‘妈妈，求你不要剪妹妹’。”

　　媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大，身上几乎没有什么肉，双手老是缩着，骨骼看起来有些变形。手的活动还算灵活，但至今都没怎么发育，不会坐不会翻身不会滚爬，更不会站立和行走。孩子只会用眼神交流，有时候会笑但没有声音。

　　吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5 .8斤。吴伦姣称，孩子生后就表现出典型喂养困难，孩子爱吃母乳，看到母乳就会很兴奋，但吃几口就不好下咽了，30m l奶也得要花2个小时才能喂下去，除了米糊，添加不了其他辅食。

　　大多数时候，媛媛都躺在妈MD怀抱里，一放下她就会哭，哭的声音也不大。吴伦姣用手不断地抚摸着媛媛的肚子，希望这样能帮助她促进消化，让她的肚子看上去不那么大。媛媛的鼻子上插着一根管子，直接通到她的胃中，直到现在，都只能通过鼻饲用胃管往她的胃中打食物。

　　吴伦姣说，媛媛1个月时就会吃手、2个月能听懂大人对她说话，能追声追物，5个月会笑，洗澡会抬胳膊。8个月时衣服穿得比较多，媛媛的体重一度长到了接近四公斤，这让吴伦姣欣喜若狂。可没过多长时间，媛媛的体重又降下来了，这让一家人开始了漫长的求医问诊之路。

　　有一次在去看病的高铁上，有警察看孩子可怜，把吴伦姣当作了人贩子，火车到站后带她到了警务室核实清楚身份后，才让她带着孩子离开。她说，两家父母都劝过他们放弃，前段时间弃婴岛出来时，甚至有过把媛媛送到弃婴岛的想法。但她和老公都想要这个女儿，不愿轻易放弃。她说如果真的尽力了还治不好，她有把孩子角膜捐献出去的想法。“有时候看着他这样痛苦，还真是希望她早点去了。”不过转眼一看到女儿的眼神，吴伦姣很快又打消了这个想法，“有时候她真是乖得让人心疼!”

　　福建母乳妈妈联盟所发的求助微博目前转发已达1300余次，不少网友在下面留言求捐款账号。面对微博上的捐款需求，福建母乳妈妈联盟和顺妈都显得很小心，“怕到时候说不清，希望媒体先关注证实。”顺妈说，她们更希望把孩子的信息传递出去，让了解这种疾病的专家来看看到底是怎么回事。上海瑞金医院儿内科主治医师肖园在微博中回复称：病史太少，个人感觉应该是消化系统的毛病。建议到上海新华医院去就诊，先把营养搞上来。

　　儿科医生、专业医学网站丁香园儿科版版主@丁香园汗哥看了媛媛的所有资料后，整理出了一条长微博。他认为现在还查不出病因，一方面是病情本身比较复杂，另一方面是孩子家里没钱，没有经过一个系统的检查：“之前看的都是专科，现在当务之急是要住院请专家会诊，查清楚病因。”