“我多怕看不到女儿写字”

丰泽区东海街道后亭社区的郑志云，从小患先天性视网膜色素变性，已接近失明，婚后丈夫又不幸查出尿毒症，一度生命垂危；尽管视力极差，她家务照做，还坚持上班，且不放弃辅导女儿读书写字；好在有丰泽区妇联等单位对其伸出援手。

郑志云眼睛很大，然而眼前的世界，只有一束模糊的光。

核心提示

在丰泽区东海街道后亭社区，每天傍晚，路上总有一个手持雨伞探路，慢慢前行的身影。

世界在她眼前，只是一束模糊的光，3公里路在她脚下，如此漫长。

每天，她仍面带微笑匆匆行路，因为家里有牵挂她的丈夫，有可爱的女儿在等待。

还因为，她感受到了这个世界的善意和温暖。每当有路人骑车经过，经常停下来载她一段；在停满汽车的路段，路过的人经常特意走过去，牵她走一段。

先天性视力残疾 她的世界越变越小

眼前的郑志云，白白净净，温和有礼，听到我们的声音，她慢慢走了过来打招呼，她的眼睛很大，但是仅两三步的距离，她的大眼睛仍无法对焦到我们身上。

“13年前，有做过一次正式的检查，那时，左眼视力只有0.07，右眼视力0.04，现在跟那时比，视力又差多了。”郑志云平静地说，这么多年来，她已经能接受自己视力越来越差的事实了。小时候，这对她来说，却是一个残酷得难以接受的事儿。

1983年，郑志云刚出生不久，父母就发现她视力似乎比较差。随着年龄的增长，父母也越来越着急，抱着她四处检查，查出她患有先天性视网膜色素变性，医生告诉她父母，这种病非常少见，发病率也很低，表现为慢性、进行性视网膜变性，最终可导致失明，但还没有有效的治疗办法。

疼爱女儿的父母并不放弃，仍带着她四处求医，听说哪里的医院擅长治疗，就带到哪里去。她14岁，还在读小学时，也曾动过一次手术，然而效果并不明显。有一段时间，她打针打到都无法走路，父母就雇车每天接送她上学。

然而，无论耗费多少时间、金钱，她的病情仍无好转，随着年龄的增长，视力也一点点下降。尽管老师已经安排她坐在第一排，但她还是完全看不到黑板上的板书，只能靠听来学习。一开始，她写字还能写在方格里，到小学毕业后，她的视力情况已经很糟糕，升入初中后，老师婉转地劝她先把眼睛治好再上学。一听说要休学，一直非常热爱学习、珍惜上学机会的她伤心地哭了，在她的坚持下，学校又让她上了一个学期。然而，考试时她连考卷都无法看清楚了，初一年只上了一个学期的她，最后还是被学校劝退了。

尽管视力不好，她的功课却一直很不错，不能继续上学，对她的打击非常大。然而，随着病情的加重，不能上学似乎还不是最糟糕的，她的日常行动都受到了影响，走路等都开始费力，她的世界正一点点被缩小。