近日,英国《每日邮报》报道称,现年32岁的美国女子艾希莉(Ashley Kurpiel)因患有进行性肌肉骨化症,导致肌肉、肌腱、韧带和体内其他结缔组织转化为骨头。据悉,这是一种罕见的疾病,目前,该病尚无法医治。 艾希莉已请求医生将其右臂截肢,目前她的右腿也行动不便,但艾希莉仍旧坚持冲浪、旅游,并与其他骨化症患者及家人聊天,传递正能量。 艾希莉坦言,虽然疾病给她带来很多痛苦,但她会努力将生活过到最好。 权威资料显示,进行性肌肉骨化症是一种非常罕见的遗传疾病,虽然这是种显性遗传疾病,但大半的病患仍为突变、自然产生,不一定追溯得到家族史。 |